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老游评书历经磨难的传奇人生过敏知 [复制链接]

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7月8日是第17个世界过敏性疾病日,中华医学会继续教育部游苏宁为您推荐美国作家桑德拉·巴斯莱的险象环生的真实生活——《过敏的人生》。

《过敏的人生》

在我们每个人的一生中,几乎都有过敏的经历,很多人似乎见怪不怪。因为这些过敏大多只会给我们带来不适和烦恼,并不会威胁到生命。然而,对有些人而言,某些食物的过敏可能会一剑封喉夺取其性命,美国作者桑德拉·巴斯莱就是其中的典型代表。在巴斯莱小学四年级的时候,一位营养专家曾断言:她的人生经历看起来根本不符合“适者生存”的法则。尽管在她成长之路上充满艰辛,但巴斯莱不仅生存了下来,而且生活过得异常精彩:她是一位散文家、编辑、多次获奖的著名诗人。在历经磨难的成长之旅中,她被世界温柔以待,学会如何在现实生活中游刃有余,避开潜伏的各种危险。《过敏的人生》一书所记述的就是她险象环生的真实生活。带着坦率机智及记者的好奇心,巴斯莱不仅记述了自己的经历,还全面介绍了科学、文化和社会学中过敏的状况。她诠释了什么是过敏,讲述了一个家庭如何重新团结起来并生活下去,还回顾了过敏如何妨碍了她的罗曼史,揭示了常用抗过敏药苯海拉明不为人知的阴暗面,还提醒父母与学校应当密切配合来保护过敏儿童,以及各种过敏人群如何在餐厅里抗议的细节方法。掩卷遐思,这是一部引人入胜的回忆录、文化史和科普佳作,是上千万在世界上摸索的过敏家庭不能不读的生活指南,也是普罗大众不应错过的文学佳作。尤其对医务工作者而言,她从患者视角的深刻洞见,更有助于我们人文精神的提升,共同构建更为和谐的医患关系。

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过敏知识的全面科普

在这本类似个人自传的作品中,巴斯莱的话题涉及过敏知识的多个方面,包括自己童年生存的记忆,初恋时刻骨铭心的死亡之吻,花生过敏导致的美国社会的大恐慌,通过参加学术会议所了解到的医生的真实想法等。她坦言:过敏是个因人而异的怪兽,与其他综合征不同,它们是基于诱发因素进行分类的。过敏广泛存在,同时也经常被误诊,你的佳肴是我的毒药,你的救命药丸是我的砒霜。尽管我们认为过敏非常多见,但医学上对于过敏的成因、控制与治疗却知之甚少。美国最常见的8类过敏食物是奶、蛋、花生、坚果、鱼、贝、大豆及小麦,超过90%的过敏是由这些食物引起的。已知的过敏原共有约种,玉米和芝麻是两种越来越常见的过敏原。最不容易引起过敏的食物是香蕉、西葫芦、土豆、豌豆和火鸡等。儿科医生所面临的都是多重食物过敏症的患儿,如果孩子对牛奶过敏,大豆制品是最好的取代物。对于素食主义者,要担心摄入的钙和蛋白质是否充足。研究显示,坚果过敏的人对多种坚果都避之不及。花生过敏的阈值是一粒花生的1/10,干烤花生要比煮花生更容易造成过敏,通过精炼花生油可以去除其中导致过敏的蛋白质。中国与美国花生消费的总量相当,但是以蒸和煮的方式为主,所以过敏的发生率偏低。随着美国花生过敏情况的剧增,花生禁令蔓延开来。除了过敏性休克之外,作者还介绍了各种各样的食物不耐受,其中最引人注目的是乳糖不耐受。很多人与餐厅或酒店交流的时候将其描述为“食物过敏”。但那其实不是过敏,只是缺少某种酶而不能消化牛奶中的糖,从而引起腹痛。

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五味杂陈的艰辛人生

与其他多万名美国人一样,巴斯莱对许多食物过敏。她的过敏原包括:奶制品、鸡蛋、大豆、牛肉、虾、花生、黄瓜、甜瓜、白兰瓜、芒果、坚果、腰果、旗鱼、芥末;还要再加上泥土、灰尘、草、花粉、烟、狗毛、兔子毛、马毛、羊毛等。毫无疑问,她不得不过着“过敏女孩”的生活。哮喘是她过敏最常见的症状,从小她的钱包就必须足够宽,能够放下一只肾上腺素注射器;必须够深,能够放下缓解哮喘的吸入器;还得有拉链口袋,能放下苯海拉明。当黄油令其致命,鸡蛋让嗓子肿胀,那么蛋糕和其他哄小孩的东西对于她来说就是个问题。她妈妈不得不反复警告造访的客人们,千万别给巴斯莱小蛋糕,因为这样无异于“谋杀小寿星”。每当庆祝生日之时,吃过蛋糕的任何人对巴斯莱都应遵守不亲吻、不拥抱、不触碰手或嘴唇的戒律,否则就会给她带来荨麻疹或更糟糕的东西。在她参加的20多次婚礼中,有超过12次以过敏反应而告终。她回忆道:当我走进任何一间厨房,都可轻而易举易地发现不少于15种我吃了就会死的食物。对任何一位有严重过敏反应的人来说,都不会蠢到想要承受嘴唇麻木、喉头水肿、费劲地吞咽空气、抽筋等病痛而不抵御甜食的诱惑。没有人想被自己的唾液噎死,有些时候我的朋友们会开玩笑,如果我想自杀的话,我的选择是有史以来最美味的“吃巧克力吃死!”,他们大声叫喊,“吃冰激凌吃死!”。作者指出,有食物过敏的人,不得不成为周围人生活方式的守卫者。不得不对他人的卫生习惯谨小慎微,而且永远不可能放松警惕,对男朋友不像情人倒像是妈妈。女性时尚杂志强调好的关系之间会有“化学反应”,但对于巴斯莱而言,不只是谨慎的品质和习惯,还是激素、信息素和各种要素的短暂混合。作者指出,粘在早餐盘子边缘的剩煎蛋、烤盘上的黄油油脂都有可能是过敏的“杀手”,你永远无法预料哪里潜伏着什么食物。但是食物过敏的人不能成为牺牲品,无论好坏,我们只是用一种稍稍不同的方式在体验世界。本书所记述的就是关于作者战胜死亡而活着的真实而感人的故事。

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了解病患的最佳教材

巴斯莱指出,食物会引起儿童与青少年致命的过敏性反应,美国每年69%的意外死亡受害人都处于13~21岁之间。研究显示,食物过敏之人,在生活中所面对的最困难的部分就是“社交孤立”,而父母的最大难题是“对死亡的恐惧”。所有在求学时发生的意外死亡事故,明显都与肾上腺素注射延误相关,最短的延误也长达20分钟,平均注射前延误时间为75分钟。针对患者的过敏,有些家庭是根据过敏反应来进行判断的,一次插曲就会进行一次生活方式的改变,这也许就定义了一年的时间。但作者不是根据“确诊的过敏反应”,而是根据“自己起了反应”来判断是否过敏的,也许频率快到每周一次,试错法已经是她生活的方法。作者认为,美食是用爱的过程来为食材增光,无论是爱自己,用好瓷器来吃简洁的食物,或者爱坐在桌边的另一个人。不是什么铁石心肠造成了伤害,仅仅是粗心大意就会带来危险。过敏者无法在处理食物过敏的时候摆脱对疏忽的审判,每次冲突都是脸颊上不可否认的一道荨麻疹。接吻,这种表达简单感情或热烈欲望的古老技术,最近被发现是传递食物过敏原的载体。因此作者提醒过敏的青少年,必须告诉自己的朋友们,如果他们要和谁约会,要告诉亲近的人自己的过敏情况,以确认他们不会接触到坚果或花生。已过而立之年的作者已经积累了很多过敏者的生活诀窍,针对过敏,巴斯莱给出最简单的指令就是,如果你的过敏原在某个地方的饮食中普遍存在,那你最好不要去那里冒险。尽管她从来不假定这个世界以“让我安全”为中心,人们还有其他更重要的事情去劳心费神,但她认为自己的工作是专注于在这个世界里谋求安全。

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患者视角的学术会议

作为求知欲强且业精于勤的患者,为了更好地认识自己的疾病并了解最新的有关过敏的研究进展,巴斯莱直接注册参加美国有关过敏的专业学术会议。一直以来,医生都在给予她专业上的建议和保护性的关爱。她想知道没有患者在场的时候,医生们对于未来过敏的治疗有何高见。在学术会议上,她收获了困惑自己已久的多个问题的答案,自认为收获颇丰。不仅了解到过敏研究的来龙去脉,如年,奥地利医生皮尔凯在研究天花与结核时首次使用了“过敏”一词,年人类发明了最早的抗组胺药之一苯海拉明。苯海拉明的每日最大服用安全剂量是mg,超过这个剂量就会引起耳鸣、瞳孔放大、面红、产生幻觉、眩晕等症状。医生建议任何被诊断可能有过敏发作的患者均随身携带注射器,在最急性的发作中,患者可以先用肾上腺素笔或注射器给自己打一针,然后再接受其他医疗服务。在医生的世界里,认为食物过敏的倾向会遗传,对于过敏的原因短时间内不会有定论,因此重点也放在了对现有食物过敏症的治疗上,多数人相信脱敏是治疗的关键。作者坦言:次中的99次,在与很多人共处一室时,她是唯一在思考食物过敏的人;但在学术会议上,与会者不但认真思考食物过敏的问题,而且会把它当成职业奉献于此。参加学术会议让作者倍感兴奋,同时深感敬畏,就此完成了从一个专家般的自满者到土包子般自惭形秽的转变。

文字

游苏宁

编辑

孙阳鹏

责任编辑

任嘉霖

审核

韩静

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